المحتوى
- يؤرخ للأشياء الغريبة التي فعلها جسدي
- لقاء الفارس في درع لامع
- أنت وأنا والمرض - الثلاثي غير المحتمل
- عد النعم
- محبة الزوج في المرض والصحة
أعاني من اضطراب نسيج ضام وراثي يؤثر على جميع مجالات صحتي البدنية. ولدي زواج كامل وسعيد ومجزٍ وحياة أسرية وحياة مهنية. في كثير من الأحيان ، يسألني الأشخاص الذين يعرفون معاناتي الصحية كيف أفعل ذلك ، أو كيف نفعل ذلك.
للإجابة على هذا السؤال ، يجب أن أخبركم قصتي - قصتنا.
يؤرخ للأشياء الغريبة التي فعلها جسدي
لم أستمتع أبدًا بصحة "طبيعية" لأن جسدي لم يعمل أبدًا بالطريقة التي تعمل بها الأجسام "الطبيعية". من المعروف أنني أغمي علي بشكل عشوائي في أكثر الأماكن غير الملائمة ، لخلع مفصل الورك أثناء ركوب دراجتي وخلع كتفي عدة مرات في الليل أثناء النوم. قيل لي إن شبكتي عينية متضررة للغاية لدرجة أنني أعاني من عجز في الرؤية المحيطية مما يجعل القيادة فكرة سيئة للغاية.
لكن بالنسبة للعين غير المدربة ، فإنني أبدو "طبيعيًا" إلى حد ما في معظم الأوقات. أنا واحد من ملايين الأشخاص المصابين بمرض غير مرئي لم يتم تشخيصه حتى وقت لاحق في الحياة. قبل ذلك ، اعتبرني الأطباء لغزًا طبيًا ، بينما سألني أصدقائي أحيانًا بشكل محرج أسئلة حول أشياء غريبة فعلها جسدي ، ولم يلاحظ بقية العالم أي شيء خارج عن المألوف.
لم تكن مختبراتي "طبيعية" بما يكفي ليخبرني أي شخص بأن كل مشكلاتي الصحية كانت في رأسي ، وحتى سن الأربعين عندما تم تشخيصي أخيرًا ، ظللت أسمع بعض الاختلاف حول موضوع "نحن نعلم أن هناك شيئًا ماديًا خاطئًا معك ، ولكن لا يمكننا معرفة ما هو بالضبط ".
التشخيصات الخاطئة ومجموعة التشخيصات العرضية التي استمرت في التراكم ، ويبدو أنها منفصلة عن بعضها البعض ومنفصلة بشكل مخيف عني.
لقاء الفارس في درع لامع
التقيت أنا وزوجي ماركو عندما كنا طلاب دكتوراه في جامعة كاليفورنيا. بيركلي.
عندما جاء إلى منزلي لأول مرة ، كنت أتعافى من الإصابة. أحضر لي بعض الحساء وما يمكنه فعله للمساعدة. عرض عليه أن يغسل الملابس وبعض الغبار. بعد أيام قليلة ، أخذني إلى موعد طبي.
تأخرنا ، ولم يكن هناك وقت للعرج على عكازين. حملني وبدأ بالجري ووصلني في الوقت المحدد. بعد بضعة أشهر ، أغمي علي في مقعد الراكب بينما كان يقود سيارته. لم يتم تشخيصي في ذلك الوقت ولم يتم تشخيصي إلا بعد عدة سنوات.
في السنوات القليلة الأولى ، كانت هناك دائمًا فكرة مشتركة مفادها أنني يومًا ما سأكتشف ما هو الخطأ معي ثم أقوم بإصلاحه.
عندما تم تشخيصي أخيرًا ، بدأت الحقيقة. لن أتعافى.
أنت وأنا والمرض - الثلاثي غير المحتمل
قد يكون لدي أيام أفضل وأسوأ ، لكن المرض سيكون دائمًا معي. في صور كلانا ، نحن دائمًا ثلاثة على الأقل. مرضي غير مرئي ولكنه دائم الوجود. لم يكن من السهل على زوجي أن يتكيف مع هذا الواقع وأن يتخلى عن توقعي بأنني أستطيع أن أتعافى وأن أكون "طبيعيًا" إذا وجدنا للتو الطبيب المناسب والعيادة المناسبة والنظام الغذائي المناسب والشيء الصحيح.
إن التخلي عن توقعات الشفاء في وجود مرض مزمن لا يعني التخلي عن الأمل.
في حالتي ، تركت المجال لي لأتحسن ، لأن التوقع ، أخيرًا ، لم يكن توقعًا مستحيلًا بأن أكون "جيدًا" أو أن أصبح "طبيعيًا" - إن طبيعتي وصحتي مختلفة عن المعتاد.
يمكنني إلقاء محاضرة حول التغذية أمام مئات الأشخاص والتحدث من خلال خلع تلقائي في الكتف ، والإجابة على الأسئلة بوجه مبتسم والحصول على دعوة مرة أخرى كمتحدث. يمكنني أن أغمي فجأة أثناء إحضار قصاصات إلى الدجاج في الصباح وأستيقظ في بركة من الدم فوق الصفيحة المكسورة ، وألتقط الشظايا من جروحي ، وأتجول في المنزل لتنظيفها ، واستمر في الحصول على يوم منتج وسعيد بشكل معقول.
عد النعم
ستجعل حالتي الصحية من الصعب عليّ الانتقال إلى مكتب للحصول على وظيفة منظمة في مكان عمل "عادي". أشعر بأنني محظوظ جدًا لأن لديّ التعليم والتدريب والخبرة للعمل بطريقة أكثر إبداعًا وأقل تنظيماً ، مما يسمح لي بكسب عيشتي من خلال القيام بعمل مجزي ومحفز.
أنا معالج غذائي بدوام كامل وأعمل عبر مكالمات الفيديو مع العملاء في جميع أنحاء العالم ، وأعد خططًا للتغذية الفردية ونمط الحياة للأشخاص الذين يعانون من حالات صحية مزمنة ومعقدة. يرتفع مستوى الألم لديّ صعودًا وهبوطًا ، ويمكن أن تحدث الإصابات والنكسات في لحظات غير متوقعة.
تخيل أنك تعيش في منزل جميل ، باستثناء أن هناك دائمًا موسيقى مزعجة. أحيانًا يكون الصوت مرتفعًا جدًا وأحيانًا يكون أكثر هدوءًا ، لكنه لا يختفي أبدًا ، وأنت تعلم أنه لن يحدث أبدًا. تتعلم كيفية إدارتها ، أو تصاب بالجنون.
أنا ممتن للغاية لأنني أحببت وأحب.
أنا ممتن لماركو على حبه لي كما أنا ، على القيام بالعمل الجاد لقبول المفاجآت غير المتوقعة ، الصعود والهبوط ، لمشاهدة معاناتي دون أن أكون قادرًا دائمًا على تغييرها. الإعجاب بي والاعتزاز بي لما أفعله كل يوم.
محبة الزوج في المرض والصحة
حتى أن العديد من الأزواج الذين يتبعون مراسم الزفاف التقليدية يعدون بأن يحبوا زوجاتهم "في حالة مرض وفي صحة" - ولكن في كثير من الأحيان ، فإننا نقلل من أهمية ذلك في حالة المرض المزمن مدى الحياة ، أو المرض الخطير الذي يحدث فجأة ، مثل كتشخيص للسرطان أو حادث خطير.
نحن الغربيون نعيش في مجتمع يتفشى فيه المرض بشكل عام والحوادث منتشرة والسرطان أكثر انتشارًا مما يرغب فيه أي منا.
لكن الحديث عن المرض والألم والموت من المحرمات من نواح كثيرة.
قد يقول الأزواج حسني النية شيئًا خاطئًا أو قد يهربون خوفًا من قول الشيء الخطأ. ما هي الكلمات المناسبة للحديث عن شيء صعب للغاية؟
آمل أن نتمكن جميعًا من تصعيد لعبتنا وأن نكون شجعانًا بما يكفي لإبقاء مساحة لبعضنا البعض في معاناتنا ، وامتلاك القوة لمجرد التواجد والتعبير عن ضعفنا. إذا كان ذلك فقط بقول "لا أعرف ماذا أقول" عندما لا توجد كلمات مع الاحتفاظ بمساحة بالحب والأصالة.
على الرغم من صعوبة الاحتفاظ بهذه المساحة ، من المهم أن تتذكر أنها مليئة بالحب ، وتضيء بالنور الذي لا يمكن أن يمنحه إلا الحب.
هذا الضوء المضيء هو ضوء شافي.ليس بالمعنى المعجزي للتخلص الفوري من المرض والمعاناة ، ولكن بالمعنى الأعمق والأكثر واقعية لمنحنا القوة والأمل في الاستمرار في العيش والعمل والمحبة والابتسام في أجسادنا غير الكاملة في هذا العالم غير الكامل.
أنا أؤمن بشدة أنه فقط من خلال الاعتراف بعيوب أجسادنا والعالم وحبها يمكننا حقًا فهم جمال الحياة وإعطاء الحب وتلقيه.